«سندرم بوی ماهی» چیست ؟ | صفرتاصد دلیل ابتلا به این مرض بدبو !

کلی فیدو وایت، زن ۴۱ ساله انگلیسی، سال‌هاست که با بیماری «سندرم بوی ماهی» دست‌وپنجه نرم می‌کند.

او در توصیف این بیماری به مجله اینترنتی NeedToKnow.online گفت: «در دو واژه خلاصه‌اش می‌کنم: درک نشدنی و منزوی‌کننده. بدترین قسمت ماجرا این است که حس می‌کنید دارید دیوانه می‌شوید و اگر اجازه دهید، شرایط می‌تواند بر افکار شما مسلط شود.»

این فرد بومی اولدهام منچستر، به‌طور خاص از بیماری تری‌متیل‌آمین یا TMAU رنج می‌برد که یک بیماری متابولیک نادر و معروف به «سندرم بوی ماهی» است. هرچند باید گفت بویی که فرد با داشتن این بیماری تولید می‌کند فقط به بوی ماهی خلاصه نمی‌شود و در برخی بیماران بوی پیاز و حتی مدفوع نیز گزارش شده است.

نکته جالب توجه این است که کلی فیدو وایت خودش یک متخصص بهداشت و درمان است و نیازی ندارد دیگران به او بگویند برای تمیزی بدنش باید چه کار کند.

براساس گزارش سرویس سلامت همگانی بریتانیا، بروز این بیماری زمانی اتفاق می‌افتد که هنگام تجزیه غذا به‌وسیله باکتری ها، بدن نتواند یک ماه شیمیایی با بوی قوی به نام تری‌متیل‌آمین (Trimethylamine) که در روده تولید می‌شود را به ماده شیمیایی بدون بو تبدیل کند.

درنتیجه تری‌متیل‌آمین در بدن جمع می‌شود و مایعات بدن ازجمله عرق و ادرار را آلوده می‌کند و سبب ایجاد بوی بسیار بد و غیرعادی آن‌ها می‌شود.

ازجمله عواملی که این بیماری را تشدید می‌کند می‌توان به خوردن غذا‌های دریایی، لوبیا، تخم‌مرغ و شیر گاو اشاره کرد.

بیماری فوق‌العاده نادری که سرویس سلامت همگانی تنها ۱۰۰ مورد آن را ثبت کرده است و متخصصان رقم واقعی را دو برابر آنچه ثبت شده است، می‌دانند.

متاسفانه تشخیص این بیماری سخت است، چرا که بدن هر لحظه در حال تولید بو نیست و متخصصان هم تنها به گفته‌های بیمار اکتفا نمی‌کنند.

بیماری «سندرم بوی ماهی» از کودکی با کلی فیدو وایت همراه بوده است. وقتی فقط ۶ سال داشت، متخصص ایکس‌ری متوجه غیرعادی بودن بوی ادرار او می‌شود، اما این شرایط بدون تشخیص بیماری ادامه می‌یابد. با رسیدن به دوره نوجوانی این بوی بد به سر حد تندی می‌رسد، اما همچنان تشخیص بیماری تا سال ۲۰۱۵ به تعویق می‌افتد.

شاید لازم به گفتن نباشد که این مرض بد‌بو، زندگی این زن را به شدت تحت تاثیر قرار داد، او را مضحکه دست دیگران کرد و اسم‌های زشتی به او دادند. حتی گاه بیماری او را به چاقی‌اش نسبت دادند که در واقع موضوعی بی‌ربط بود و طبق گفته کلی فیدو وایت، بدن او زمانی که لاغر بود بوی به مراتب بدتری تولید می‌کرد.

هیچ ادوکلن، خوش‌بوکننده و صابون معطری روی این درد بی‌درمان اثر مثبتی نداشته است. این بیماری میان این زن و دیگران فاصله عمیقی ایجاد کرد، به‌طوری‌که او مجبور شد خود را در خانه مخفی کند تا مورد تمسخر قرار نگیرد و حتی در شیفت شب کار کند تا بوی او برای اطرافیان مشکل‌ساز نشود.

نه چهار بار دوش گرفتن، نه چند نوبت عوض کردن لباس‌ها در طول روز و نه هیچ‌کدام از انواع دئودورانت‌ها اثرگذار نبوده است. شست‌وشو حتی گاه می‌تواند اثر برعکس داشته باشد، زیرا آب گرم منافذ پوست و راه بروز بوی بد را باز می‌کند. در واقع «بیماری سندرم بوی ماهی هیچ ربطی به بهداشت فردی ندارد».

خوشبختانه این بیمار شجاع اکنون با اجتناب از غذا‌های سرشار از کلر مانند جگر، قلوه، لوبیا، بادام‌زمینی و انواع کلم‌ها توانسته است بوی بد را تا حدی مهار کند. او با انتشار تجربه‌های منحصربه‌فردش سعی دارد به دیگران و کسانی که از بیماری‌های مشابه رنج می‌برند کمک کند و به افرادی که با این بیماران مواجه می‌شوند، آگاهی بدهد.